.png)
Hemsidan - Nu finns vi!
Varför vi tog beslutet att bli mer aktiva och hur vi tänker om framtiden.
Vi vill nå ut till fler
När vi lanserar en hemsida och upprättar sidor på sociala medier blir känslan av att vi finns mer på riktigt. Det är en positiv utveckling och en fantastisk möjlighet för en minnesfond som behöver fånga uppmärksamheten hos forskare och de som vi kan göra skillnad för. Sedan 1987 har Ellen Bachrachs minnesfond donerat anslag till forskning inom blodsjukdomar hos barn. Det är 34 år och 32 anslag donerade till forskning som är vår historia.
I våras tog vi ett beslut om vår framtid. Varje sjukt barn har närstående som finns bredvid. De som skall orka hålla barnet i handen, göra vardagen så bra som möjligt, förstå och kunna förklara vad som händer. Som syskon till Ellen vet vi att det värsta som kan hända en förälder är att mista ett barn, att man som syskon kan känna sig skamfullt avundsjuk på ett sjukt barn som får mycket uppmärksamhet, att man som barn bara vill att livet skall bli som vanligt, att man kan sörja och sakna ett syskon man aldrig fick lära känna och att en familj kan bli starkare tillsammans genom kriser. Vi bestämde oss för att göra minnesfonden mer tillgänglig, öppna upp för forskning, projekt och aktiviteter även för närstående och göra ansökningsprocessen för forskare så enkel som möjligt.
Mål för framtiden
Den 1 september startade vi mot vårt första mål, som vi nått idag; En administrativ plattform, en långsiktig hållbar budget, en lättillgänglig hemsida och en bra ansökningsprocess för anslag och bidrag. Vårt team är vi fyra syskon och vår mamma. Våra kunskaper, kapaciteter och erfarenheter kompletterar varandra bra. Vi arbetar nu vidare mot våra andra mål med att hitta projekt och forskning som inkluderar närstående och berör helheten av livet med ett sjukt barn. Vi kommer också att leta efter aktiviteter som kan stärka, utbilda och ge glädje i svåra perioder.
Mycket har vi klarat av själva. Vi vill dock särskilt tacka: Thoas Fioretos vår medicinskt sakkunniga inom blodsjukdomar hos barn. Per, Sverker och Johannes, som forskare tagit sig tiden att vara försökspersoner för vår hemsida och ansökningsprocess. Kusin Simon Lessing som delat med sig av viktig kunskap, granskat och varit bollplank i arbetet med hemsidan. Stefan och Linn, revisorer på Ernst & Young som har fått svara på många frågor och lyssnat på många idéer. Lisbeth, Pelles kollega på Transhud för att hon haft koll på allt genom åren.
-p-500.jpg)
.jpg)
.jpg)
.jpg)
.jpg)
.jpg)
.jpg)
%20(1).jpg)
.jpg)
.jpg)
.jpg)
.jpg)
.jpg)
.jpg)
